인천광역시교육청 난치병 학생 치료비

지원에 관한 조례안 심사보고서

2022. 10. 19.(수)

교육위원회

1. 심사경과

가. 제안일자 : 2022. 9. 27.

나. 제 안 자 : 인천광역시교육감

다. 회부일자 : 2022. 9. 28.

라. 상정일자 : 제282회(임시회) 제1차 교육위원회(2022년10월19일 상정·의결)

○ 제안설명 : 이종원 미래교육국장

○ 검토보고 : 곽미혜 교육수석전문위원

○ 심사결과 : 원안가결

2. 제안설명 요지

가. 제안이유

○ 난치병을 앓고 있는 학생들에게 치료비를 지원하여 적기에 치료를 받을 수 있도록 함으로써 학생이 학업에 충실할 수 있도록 그 근거를 마련하고자 함.

나. 주요골자

○ 조례의 목적, 용어의 정의, 교육감의 책무(안 제1조 ~ 안 제3조)

○ 난치병 학생 치료비 지원 대상에 관한 사항(안 제5조)

○ 치료비의 지원 범위에 관한 사항(안 제6조)

○ 치료비 지원 신청 및 지급에 관한 사항(안 제7조 ~ 안 제8조)

○ 난치병학생지원위원회 설치 등에 관한 사항(안 제9조)

○ 관계기관 등 협력체계 구축에 관한 사항(안 제10조)

3. 전문위원 검토보고 요지

○ ｢인천광역시교육청 난치병 학생 치료비 지원에 관한 조례안｣은 난치병을 앓고 있는 학생들에게 치료비를 지원하여 적기에 치료를 받을 수 있도록 함으로써 학생이 학업에 충실할 수 있도록 그 근거를 마련하고자 하는 것으로, 인천광역시교육감이 발의하여 2022년 9월 28일 우리위원회로 회부됨.

○ 종합검토의견

- 본 조례안은 난치병으로 투병 중인 학생들에게 교육받을 권리를 현실적으로 보장하고 건강한 사회인으로 성장할 수 있도록 의료비 등을 지원할 수 있는 근거를 마련하고자 하는 것으로,

난치병 : 암, 중증의 심·뇌혈관계 질환, 「희귀질환관리법」,「희귀질환관리법시행령」에 따라 보건복지부장관이 지정한 희귀질환

- 「교육기본법」제3조 및 제4조에서 모든 국민은 능력과 적성에 따라 교육받을 권리를 갖으며, 신체적 조건 등을 이유로 교육에서 차별받지 않도록 규정하고 있고, 「교육기본법」제27조에 지방자치단체는 학생의 건강 및 복지를 증진하기 위해 필요한 시책을 수립하고 시행하도록 하고 있는 바, 본 조례 제정은 타당하다고 판단됨.

- 현재 우리나라는 산정특례제도 및 희귀질환자 의료비지원사업을 통해 난치병 환자에 대해 의료비를 지원하고 있지만, 희귀질환자 의료비지원사업은 대부분 기초수급자 및 차상위계층을 대상으로만 지원하고 있음.

진료비 부담이 높고 장기간 치료가 요구되는 질환에 건강보험 급여 본인 부담을 경감시켜주는 제도로, 산정특례 대상자가 해당 질환으로 입원·외래 진료시 질환에 따라 환자의 본인부담금 0~10%만 부담함.

진단과 치료가 어려울 뿐만 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

희귀질환자로 확진받은 자가 등록절차에 따라 국민건강보험공단에 신청한 경우 본인부담률을 10%로 경감하는 제도(희귀질환자 의료비지원사업 대상질환 1,110개(2021년 기준))

- 그러나, 난치병은 치료비 단가도 고액이며 장기적 치료를 필요로 한다는 점에서 일반 중산층 가정에서도 외부의 지원 없이는 치료비 전액을 감당하기 어려운 실정으로,

- 동 조례안 제정을 통해, 난치병을 앓고 있는 인천광역시교육청 관내 학생 1,269명의 학습권 및 건강권 보장을 위한 사업을 지원 할 수 있는 제도적 근거를 마련한다는 점에서 큰 의의가 있으며, 의료비 과부담으로 인한 학부모의 경제적 부담을 덜어 주는데도 기여 할 것으로 기대됨.

【인천광역시교육청 난치병 학생 현황】

(2022.9월말 기준, 단위: 명)

연번	구분	난치병 학교수	난치병 학생수		합계
			암 또는 심ㆍ뇌혈관계 질환	「희귀질환법」에 따른 질환
1	유치원	11	4	13	17
2	초등학교	124	185	304	489
3	중학교	73	118	166	284
4	고등학교	60	98	169	267
5	특수학교	10	89	123	212
계		278	494	775	1,269

- 다만, 조례안 제7조 제2항에 따라 다른 법령 등에 의거 치료비를 중복하여 지원받은 경우, 치료비 지원에서 제외하고 있어, 치료비 수혜자를 위한 중복여부 확인 방안 마련과 지원 정책에 대한 다각적인 홍보가 필요할 것으로 사료됨.

4. 질의 및 답변요지

(질문) (임지훈 의원) 난치병 학생 지원 절차에 대한 답변 바람.

(답변) (이종원 미래교육국장) 부모님께서 지원 신청서를 작성하여 학교에 제출하면, 학교는 신청서 1차 검토 후에 학교장 추천서를 받아 교육청에 제출을 하고 있음. 교육청은 그렇게 접수된 신청서를 2차 검토를 하여 심사 자료를 작성하고 난치병 학생 지원위원회를 개최하여 심의 후 대상자를 선정하게 됨. 그 후, 최종적으로 학교와 학부모에게 심의 결과를 알리고 지원금을 지급하게 되어 있음.

(질문) (한민수 의원) 치료비 지원 대상자 중복 지원 여부를 확인할 수 있는 방법과 1인당 치료비 지원 범위 및 지원 금액 한도에 대해 답변 바람.

(답변) (이종원 미래교육국장) 현재 질병관리청에서 희귀 질환 지정 목록이 1,123개 정도 있음. 난치병 학생지원위원회 심의를 거쳐서 대상자가 되면 1인당 최대 500만원 이내로 치료비를 받게 되며 이것은 차등 지원임.

5. 토론요지 : 「없음」

가. 찬성(신충식, 조현영, 정종혁, 임지훈, 임춘원, 이봉락, 이오상, 한민수)

나. 반대(없음)

6. 심사결과

○ 원안가결(재석의원: 8명, 찬성: 8명)

7. 기타

○ 없음

붙임 1. 인천광역시교육청 난치병 학생 치료비 지원에 관한 조례안 1부.

[붙임 1]

인천광역시조례  제    호

인천광역시교육청 난치병 학생 치료비 지원에 관한 조례안

제1조(목적) 이 조례는 난치병 학생에 대한 치료비 지원을 통해 치료 기회를 확대하고 난치병 학생의 건강권과 복지 증진에 기여함을 목적으로 한다.

제2조(정의) 이 조례에서 사용하는 용어의 뜻은 다음과 같다.

1. “학교”란 「유아교육법」 제2조제2호에 따른 유치원과 「초·중등교육법」 제2조에 따른 학교를 말한다.

2. “난치병”이란 다음 각 목의 어느 하나에 해당하는 질환을 말한다.

가. 암 또는 중증의 심ㆍ뇌혈관계 질환으로서 장기적으로 치료 및 요양을 요하는 질환

나. 「희귀질환관리법」및 같은 법 시행령에 따라 보건복지부장관이 지정한 희귀질환

제3조(책무) 인천광역시교육감(이하 “교육감”이라 한다)은 난치병 학생의 학습권 및 건강권 보장을 위한 시책을 마련하도록 노력하여야 한다.

제4조(다른 법령 등과의 관계) 난치병 학생의 지원에 관하여 다른 법령이나 조례에 특별한 규정이 있는 경우를 제외하고는 이 조례에서 정하는 바에 따른다.

제5조(지원 대상) 치료비 지원 대상은 학교에 재학, 유예 및 휴학 중인 난치병 학생으로 한다. 다만 이 경우 경제적 사정을 고려하여 우선순위를 정할 수 있다.

제6조(치료비의 지원 범위) ① 치료비의 지원 범위는 난치병 치료에 소요되는 경비로서 다음과 같다.

1. 병원진료비 중 「국민건강보험법」 제41조에 따른 요양급여 중 본인

일부부담금 또는 「의료급여법」 제10조에 따른 의료급여 중 본인부

담금의 전부 또는 일부

2. 비급여 진료비로서 약제비(주사제를 포함한다), 특진료, 초음파ㆍ자기

공명영상촬영(MRI)ㆍ컴퓨터단층촬영(CT) 검사비, 상급병실치료차액

및 식대. 다만, 상급병실치료차액은 골수이식 등 의학적으로 불가피하

다고 교육감이 인정하는 비용으로 함.

② 연도별 지원 대상자 및 금액은 예산의 범위에서 교육감이 정한다.

제7조(지원 신청) ① 치료비 지원을 받고자 하는 학생은 교육감에게 신청해야 한다.

② 다른 법령이나 조례, 그 밖의 방법으로 치료비를 지원 받은 경우에는 치료비 지원에서 제외한다.

제8조(치료비 지급) ① 교육감은 제7조에 따라 치료비 지원 신청을 받은 때에는 제9조에 따른 인천광역시교육청 난치병학생지원위원회의 심의를 거쳐 60일 이내에 신청인에게 지급해야 한다.

② 제1항에도 불구하고 교육감은 부득이한 사정이 있는 경우에는 치료   비 지급을 30일 이내의 범위에서 연장할 수 있다. 이 경우 신청인에게 즉   시 통지해야 한다.

제9조(난치병학생지원위원회) ① 교육감은 난치병 학생에 대한 치료비 지원을 위하여 인천광역시교육청 난치병학생지원위원회(이하 “위원회”라 한다)를 둔다. 다만, 교육감은 위원회의 기능을 담당하기에 적합한 다른 위원회가 있는 경우에는 그 위원회가 난치병학생지원위원회의 기능을 대신하게 할 수 있다.

1. 치료비 지원 대상자 선정에 관한 사항

2. 치료비 지원에 관한 사항

3. 그 밖에 치료비 지원에 관하여 교육감이 요청하는 사항

② 위원회는 위원장을 포함하여 15명 이내에 위원으로 구성한다.

③ 위원장은 미래교육국장이 되고, 부위원장은 위원 중에서 호선한다.

④ 위원회 위원은 다음 각 호의 어느 하나에 해당하는 사람 중에서 교육감이 위촉하되, 당연직 위원은 미래교육국장 및 난치병 학생 지원 업무를 담당하는 과장으로 한다.

1. 의료․복지 분야의 전문가

2. 보건장학사 또는 경력 10년 이상의 보건교사

3. 학부모 대표

4. 그 밖에 교육감이 적합하다고 인정하는 사람

⑤ 당연직 위원의 임기는 재임 기간으로 하고, 위촉직 위원의 임기는  2년으로 하되, 연임할 수 있다.

⑥ 위원장은 위원회를 대표하며, 위원회의 업무를 총괄한다. 다만, 위원장이 부득이한 사유로 직무를 수행할 수 없을 때에는 부위원장이 그 직무를 대행한다.

⑦ 제1항부터 제6항까지 규정한 사항 외에 위원회의 구성 및 운영 등에 필요한 사항은 교육감이 정한다.

제10조(협력체계 구축) 교육감은 난치병 학생의 학습권 및 건강권 보장을 위하여 인천광역시, 관계부처, 의료기관 등과 협력체계를 구축할 수 있다.

제11조(시행규칙) 이 조례의 시행에 필요한 사항은 교육규칙으로 정한다.

부   칙

이 조례는 공포한 날부터 시행한다.